Le mois de mars est consacré au lymphœdème 

Le 6 mars, la Journée mondiale du lymphœdème nous donne l’occasion de sensibiliser le public et de faire du lymphœdème une priorité mondiale. Plusieurs pays lanceront des campagnes de sensibilisation pour éduquer les patients, leurs familles et leur entourage, de même que les professionnels de la santé. 

Le mois de mars est consacré au lymphœdème

La campagne 

La première Journée de sensibilisation au lymphœdème a eu lieu en octobre 1994 et a été fondée par le National Lymphedema Network aux États-Unis. Les patients atteints de lymphœdème ayant apporté un apport significatif au sein de leur communauté ont été honorés lors de cette journée spéciale. Depuis lors, la Journée de sensibilisation au lymphœdème est devenue une campagne mondiale visant à souligner l’importance d’une intervention précoce, d’un suivi régulier, de l’activité physique et de la thérapie par compression comme pierres angulaires pour l’obtention de résultats optimaux. La British Lymphology Society consacre même une semaine entière à ce sujet. En outre, l’Australasian Lymphology Association a lancé un mois complet de sensibilisation au lymphœdème.  

Le lymphœdème chez l’enfant 

Alors que la sensibilisation au lymphœdème chez les adultes gagne en importance, le lymphœdème chez les enfants reste une affection rare et mal reconnue.1 La plupart de ces enfants souffrent d’un lymphœdème primaire causé par le développement anormal du système lymphatique. Le lymphœdème peut également être associé à des syndromes qui affectent d’autres systèmes de l’organisme.2 Cette situation est différente du lymphœdème chez les adultes, pour lequel le cancer, les traumatismes, les infections, l’obésité ou autres problèmes de santé en sont les principales causes. Bien que le traitement de base soit similaire, qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, la maladie, quant à elle, a également d’importantes conséquences sur d’autres individus, soit sur les parents.1 Chez les enfants, la maladie nécessite une approche différente, puisque l’évaluation, le diagnostic et la planification du traitement impliquent tous les membres de la famille.  

Les besoins particuliers des enfants et de leurs parents 

Les parents jouent un rôle essentiel pour aider leur enfant à prendre en charge le lymphœdème. Il ne s’agit pas seulement de s’assurer qu’il porte ses vêtements de compression, qu’il respecte sa routine quotidienne, qu’il mange sainement et qu’il fait de l’exercice; le soutien psychologique est également important. En raison de la nature chronique du lymphœdème, les parents doivent préparer leur enfant à une prise en charge tout au long de sa vie tout en le guidant vers une vie épanouie et agréable. Bien qu’il nécessite un entretien et une surveillance, le lymphœdème ne doit pas limiter l’enfant.  

Sensibiliser au lymphœdème de l’enfant 

Rejoignez-nous pour sensibiliser le public partout dans le monde au lymphœdème et aux maladies lymphatiques. Profitez de l’occasion pour informer votre famille et vos amis que ces maladies touchent les adultes comme les enfants. Avez-vous des idées pour cette journée importante? Faites part de vos idées et de vos réflexions à la communauté LymphoSoins, par ici.  

 

 

1 Moffatt C, Aubeeluck A, Stasi E, Bartoletti R, Aussenac C, Roccatello D, Quere I. A Study to Explore the Parental Impact and Challenges of Self-Management in Children and Adolescents Suffering with Lymphedema. Lymphat Res Biol. 2019 Apr;17(2):245-252. 

2 https://rarediseases.org/rare-diseases/hereditary-lymphedema/  

 

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Une fois qu’on m’a expliqué mon diagnostic et que j’ai partagé mon expérience avec d’autres patients en ligne, je me suis vraiment sentie à la bonne place.

Claudia Patiente atteinte d'un lymphœdème

Claudia