Expliquer le Lymphœdème aux Amis, à la Famille et aux Inconnus

Cela peut arriver n'importe quand, n'import où. Vous êtes peut-être en train de faire vos courses, de vaquer à votre petite affaire, de décider quelle salade irait le mieux avec les pâtes pour le souper, quand tout à coup, un étranger arrivant de nulle part montre votre vêtement de compression et vous demande : « Qu’est-il arrivé à votre jambe? »

Si cette situation vous semble familière, vous n’êtes certainement pas la seule personne à qui cela arrive. Les questions et les commentaires non sollicités sont, et ce peu importe l’intention, bien trop fréquents lorsqu’on vit avec un lymphœdème. Le manque général de sensibilisation à cette maladie, même au sein de la communauté médicale, combiné à la curiosité naturelle des gens, signifie que vous pouvez vous retrouver un vendredi soir à donner une formation sur le lymphœdème à quelqu’un dans l’allée 10 de l’épicerie du quartier... ou pas.

Et c’est là l’important : la façon dont vous répondez à ces questions, et si vous le faites, ne dépend que de vous. Si, certains jours, vous pouvez être reconnaissant des commentaires ou des questions qu’on vous pose sur votre vêtement de compression, cela peut, au contraire, déclencher des émotions négatives certains autres jours. Il est aussi possible que vous ne souhaitiez tout simplement pas divulguer des informations concernant vos antécédents médicaux personnels. Toutes ces réactions et tous ces sentiments (et bien d’autres encore) sont justifiés et parfaitement acceptables.

Ce qu’il faut retenir lorsqu’on vous demande de parler de votre lymphœdème

Il n’en reste pas moins que des questions vont inévitablement être posées, et le fait d’y être préparé peut vous aider à faire face à ces situations un peu plus facilement. Vous n’êtes pas obligé de discuter de vos antécédents médicaux personnels avec qui que ce soit.

N’oubliez pas :

  • Rien ne vous oblige à discuter de vos antécédents médicaux personnels avec qui que ce soit.
  • C’est à vous de décider de la teneur de votre réponse, si vous décidez de répondre.
  • Le lymphœdème et le parcours du lymphœdème sont différents pour chacun.
  • Vous n’avez pas besoin d’être une encyclopédie vivante du lymphœdème. Il existe de nombreuses ressources en ligne vers lesquelles vous pouvez diriger les personnes désireuses d’en savoir plus.
  • Par ailleurs, être un ambassadeur et sensibiliser la population au lymphœdème peut être distrayant et responsabilisant, alors si vous vous sentez prêt, allez-y!

Quelques façons de répondre aux questions sur votre lymphœdème

Cela dit, certaines situations de la vie, comme le début d’un nouvel emploi ou l’entrée dans une nouvelle classe à l’école, peuvent vous donner l’impression que votre lymphœdème occupe le devant de la scène. Lorsque vous rencontrez des personnes pour la première fois et que vous êtes pris au dépourvu, il peut être utile d’avoir quelques réponses déjà toutes prêtes. Cela peut aller de « Je souffre d’une maladie chronique appelée lymphœdème » à une leçon complète sur votre système lymphatique, le rôle que joue le lymphœdème dans votre vie et la façon dont les vêtements de compression vous aident à le gérer. Certaines organisations, comme le Lymphedema Advocacy Group, ont même créé des cartes d’information, des dépliants et des affiches très pratiques que vous pouvez distribuer dans ce genre de situations!

Si vous êtes pris au dépourvu ou si vous n’êtes tout simplement pas d’humeur à en parler, vous pouvez aussi faire savoir à la personne que vous lui répondrez plus tard. N’hésitez pas non plus à revenir sur votre réponse ou à la compléter à un autre moment. Cela peut vous aider à entamer la conversation sur le lymphœdème, mais à votre façon. De plus, cela vous donnera l’occasion de les diriger vers quelques-unes des excellentes ressources existantes sur le sujet. Transmettez-leur un lien vers la vidéo explicative de LymphCare sur le lymphœdème. Vous avez un blogue, un livre ou un podcast préféré traitant du lymphœdème? Faites-leur-en part! Des événements de sensibilisation au lymphœdème ont-ils lieu dans votre localité? Invitez-les à y participer!

Quelle que soit la façon dont vous décidez de réagir, sachez que vous avez parfaitement raison d’agir comme vous l’entendez. Votre lymphœdème vous appartient et c’est à vous de décider comment vous voulez en parler... ou pas.

Quelles sont vos approches préférées pour répondre aux questions sur votre lymphœdème? Faites-nous-en part sur le forum LymphCare.

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Une fois qu’on m’a expliqué mon diagnostic et que j’ai partagé mon expérience avec d’autres patients en ligne, je me suis vraiment sentie à la bonne place.

Claudia Patiente atteinte d'un lymphœdème

Claudia