Expliquer le lipoedème à vos collègues

Les causes du lipœdème ne sont pas faciles à comprendre et des incertitudes subsistent encore quant à cette maladie chronique. Même que les professionnels de la santé ne sont souvent pas conscients des différences distinguant le lipodème d’autres maladies comme l’obésité ou le lymphœdème. Alors, comment expliquer le lipœdème dont vous souffrez à vos collègues de travail?

Expliquer le lipoedème à vos collègues

Avant tout, parler de votre lipœdème est une décision qui vous appartient. Vous êtes la seule personne à pouvoir décider si vous voulez ou non partager votre histoire avec des personnes autres que les membres de votre famille et vos amis. Toutefois, lorsque vous décidez d’en parler, il peut être utile d’avoir quelques réponses déjà toutes prêtes.

Questions que l’on vous posera fréquemment et comment y répondre

Q : Qu’est-ce qu’un lipodème?

R : Le lipoedème est une maladie de longue durée qui provoque une accumulation de tissu adipeux dans mes deux jambes et, moins souvent, dans les bras. Vous pouvez voir que mes chevilles et mes poignets ne sont pas touchés. Les formes de mon corps semblent disproportionnées : une taille étroite et des hanches et des cuisses plus larges. Mes jambes et/ou mes bras sont souvent douloureux, sensibles au toucher ou sources d’inconfort. Le terme « lipœdème » est trompeur, car il n’y a pas d’accumulation de fluide (aussi appelée « œdème ») dans mes jambes et/ou mes bras. Les causes du lipœdème sont encore inconnues.

 

Q : Quelle est la différence entre obésité et lipœdème?

R : Tout d’abord, le lipœdème touche essentiellement les femmes. De nombreuses femmes atteintes de lipoedème en remarquent les premiers signes et symptômes au cours d’une prise de poids et lors d’une période de changements hormonaux, comme lors de la puberté, d’une grossesse ou de la ménopause. L’obésité et le lipœdème se manifestent souvent ensemble, mais ce sont deux maladies différentes. Contrairement au lipœdème, l’obésité touche les hommes et les femmes et n’est pas spécifique à une certaine tranche d’âge. L’obésité ne se limite pas non plus seulement aux jambes et aux bras, mais affecte le corps en entier. L’obésité n’est pas douloureuse, mais elle comporte des risques de maladies graves pour la santé, comme la maladie cardiaque ou le diabète.

 

Q : Pourquoi portez-vous des vêtements de compression?

: Le port des vêtements de compression est la chose la plus importante que je puisse faire pour prendre en charge mon lipœdème. La compression réduit la douleur et l’inconfort dans mes jambes et/ou mes bras. Je les porte aussi quand je fais de l’exercice, ce qui constitue une autre partie du traitement du lipœdème.

 

Q : En quoi le lipœdème affecte-t-il votre vie au quotidien?

Bien sûr, il n’y a pas qu’une seule réponse à cette question. Le parcours avec le lipœdème est différent pour chacune d’entre nous, et la réponse à cette question est donc très différente pour chacune. Il est possible que vous ne souhaitiez parler que de vos vêtements de compression et de leur aspect pratico-pratique. Vous pourriez aussi vouloir en dire plus sur les répercussions du lipodème sur votre vie de tous les jours. La façon dont vous répondez dépend probablement aussi de votre interlocuteur, de ce que vous voulez partager avec lui et de ce que vous ressentez ce jour-là.

 

Comment faire face aux questions indiscrètes ou impolies sur votre lipœdème?

Peut-être vous êtes-vous déjà retrouvée dans une telle situation. Une personne inconnue (ou que vous ne connaissez pas très bien) vous pose des questions trop directes sur votre lipœdème, des questions qui vous prennent au dépourvu ou qui sont tout simplement impolies. Il existe plusieurs façons de faire face à ce genre de situation. L’une d’entre elles consiste à prendre une grande inspiration, à se calmer et à donner à cette personne une réponse simple et objective. Abordez la situation comme étant l’occasion d’informer une personne qui, de toute évidence, n’est pas au courant ou ne connaît pas votre maladie.

Toutefois, dans certaines situations, vous préférerez dire à l’autre personne qu’il s’agit de votre vie privée et que vous ne souhaitez pas répondre à quelqu’un que vous ne connaissez pas ou à peine. Il vous appartient totalement de décider de quelle façon vous voulez aborder, ou non, ce genre de situation!

Parler de votre lipœdème contribue également à sensibiliser le public. Si vous parlez aux gens de votre lipœdème, encouragez-les à en apprendre davantage et à explorer le sujet par eux-mêmes en consultant les ressources ci-dessous.

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Une fois qu’on m’a expliqué mon diagnostic et que j’ai partagé mon expérience avec d’autres patients en ligne, je me suis vraiment sentie à la bonne place.

Claudia Patiente atteinte d'un lymphœdème

Claudia